Min historie

(fortalt med hjelp av min legale foretreder Gerd Andén og oversatt fra jag.se)

Jeg ble født i 1965. Jeg har alltid hatt et stort assistansebehov og det var vanskelig for min familie å takle den kvalifiserte pleien som jeg trengte døgnet rundt. Jeg fikk flytte til en barnebolig når jeg var fire år. Der led jeg veldig. Jeg bodde der i tre år. Mamma og pappa besøkte meg i helgene, men det holdt ikke. Jeg skjermet meg for omverden, sluttet å gråte, sluttet å le, ville ikke spise. Legene sa at jeg ikke skulle leve til jeg nådde skolealderen grunnet min alvorlige hjerneskade.

Dette var uutholdelig ikke bare for meg men også for mine foreldre. Når jeg var syv år besluttet de seg for å ta meg hjem fra pleiehjemmet. Kommunen lovte å hjelpe til med noen timers barnevakt i uken, i øvrig fantes det ikke noen hjelp.

Gjennom FUB (För barn unga och vuxna med utvecklingsstörning) traff min mamma noen andre foreldre som var i samme situasjon. De støttet hverandre gjennom lange telefonsamtaler og de møttes innimellom. Mine foreldre kjøpte et enetasjes hus i en nabokommune til Stockholm og fikk boligtilskudd for å lage et større bad og rullestolramper utenfor dørene. Det ble et bra hus, hvor vi bodde sammen i 30 år. Dessuten krevde mine foreldre praktisk bistand av kommunen tilsvarende en fulltid i uken. Det var første gang noen krevde så mye hjelp i den kommunen, men det ordnet seg raskt på en uventet måte.

Presis når jeg og mamma møtte beslutningstakeren på sosialkontoret fikk jeg et svært epilepsianfall. Hun ble veldig forferdet og lovte med en gang at hvis vi fant en person som ville arbeide med meg, så ville kommunen umiddelbart ansette den som personlig assistent 40 timer i uken. En forutsetning for kommunens innsats var at behovet ikke kunne tilfredsstilles på en annen måte hvilket innebar at mamma måtte ha et lønnet arbeid og ikke fikk være hjemme. Fra å ha vært umulig blev vår tilværelse fra og med dette håndterlig. Fortsatt krevdes stor innsats fra mine foreldre.
 

Døgnet har 168 timer. Assistenten arbeidet 40 timer og 128 timer ble mammas ansvar å hjelpe meg. Når mamma så at jeg kunne leve et liv som andre barn med hjelp av familien og personlig assistent ble hun opprørt over samfunnets syn og at barn som jeg ble tvunget å forsvinne inn i institusjonsverden. Gjennom FUBs blad, hvor hun fortalte om meg, fikk hun kontakt med et antall familier i Sverige i lignende situasjoner. Foreldrene dannet en arbeidsgruppe. 1976 skrev de til regjeringen, landstingene og kommunene og krevde at alle barn, ungdommer og voksne med de største funksjonsnedsettelsene skulle få personlig assistanse 40 timer i uken. De kontaktet politikere, skrev artikler, laget bildeband og samarbeidet med spesialister og tjenestemenn Mamma ble ansatt i FUB som representant for multihandikappede og organiserte foreldre i hele Sverige.

Så beslutte staten at alle de store institusjonene for utviklingshemmede skulle legges ned. Barna skulle bo i sine familier og for voksne ble det bygget mindre institusjoner som ble kalt gruppeboende. Men andre mennesker i Sverige bor ikke i gruppeboende og det vil de fleste barn med funksjonsnedsettelser som vokst opp i sine familier ikke gjøre de heller. De ville naturlig nok ha en egen bostad som andre i samfunnet.

1991, når jeg var 26 år, fikk jeg personlig assistanse hele døgnet, det vil si 168 timer i uken, som sosialtjeneste av kommunen og kunde bo i en egen leilighet. Omtrent samtidig brøt det ut en debatt i Sverige om dødshjelp. Personer som jeg ble tatt frem som eksempel på uverdige liv. Selv innad i handikapprørelsen fantes det stemmer som stilte spørsmål ved livets verdi for oss med de største funksjonsnedsettelsene. Vi fikk nok. I januar 1992 var vi en liten gruppe personer med store funksjonsnedsettelser som fikk hjelp av våre foreldre å starte foreningen JAG. Jeg valgtes til ordfører og det er jeg fremdeles.

Mitt liv i dag

Det liv som jeg lever i dag er helt annerledes enn det jeg skulle ha hatt uten personlig assistanse. Akkurat nå når min mamma, som også er min verge, hjelper meg med å skrive dette, er jeg i Spania. Jeg har med meg mine assistenter og bor i mine foreldres leilighet, som er tilpasset mine behov. På grunn av min trakeostomi er det vanskelig å bade, men å ligge i solstolen nære Middelhavet og føle vinden, høre havet og nyte av solen er ferieliv for meg. På kveldene er jeg som regel på musikkpuber.

Musikk er mitt store interesse og jeg kjenner artistene som synger og mange av stamgjestene. Det blir sene kvelder.

Hverdagslivet lever jeg i Stockholm. Jeg bor i en egen leilighet og assistentene er hos meg døgnet rundt. På fritiden lever jeg som andre middelalders ungkarer, er sammen med venner og dyrker mine interesser. Jeg har en egen bil som mine assistenter hjelper meg å kjøre. Jeg er en fri borgere og lever et selvvalgt liv.

 

Magnus Andén

 

Dela |